‘2018 기부마라톤 대회’로 희귀난치성 환아 돕기 나서
2017/12/04 15:25 입력
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굿피플-아름다운가게, 희귀난치성질환 아동 지원 업무협약
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국제구호개발 NGO 굿피플(회장 김천수)과 사회적 기업 아름다운가게(이사장 홍명희)가 지난 11월 21일 서울 여의도에 위치한 굿피플 본부에서 희귀난치성질환 아동지원에 대한 업무협약을 체결했다.
이 날 굿피플과 아름다운가게는 내년 4월에 개최될 2018 굿피플 기부마라톤대회의 원활한 진행을 위해 상호 협력하기로 뜻을 모았다. 굿피플이 국내 희귀난치성질환 아이들을 돕기 위해 개최하는 기부마라톤대회 현장에서 아름다운가게가 자선바자회를 함께 진행하기로 한 것. 아름다운가게 자선바자회의 수익금은 희귀난치성질환 환아 지원을 위해 사용될 예정이다.
업무협약식에 참석한 굿피플 정권삼 운영부회장은 “발견도, 치료도 힘든 희귀난치성질환 아동들을 돕기 위해 마음을 더해주신 아름다운가게에 진심으로 감사드린다”며 “내년 4월에 개최될 2018 굿피플 기부마라톤대회가 성공적으로 개최되어 더 많은 희귀난치성질환 아이들을 도울 수 있도록 긴밀한 협조를 부탁드린다”고 말했다.
희귀난치성 질환은 유병 인구가 적어 연구가 활발히 이루어지지 않는 경우 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않아 환자와 가족들이 좌절하기도 하고, 치료법이 있다 하더라도 거듭되는 수술과 치료로 경제적 부담이 가중되는 경우가 많다. 희귀난치성 질환을 앓고 있는 아동과 가족들에게 지속적인 도움의 손길이 필요한 이유다. 이에 굿피플은 헌터증후군, 당원병, 폼페병, 에이퍼트 증후군 등 희귀난치성 질환을 앓고 있는 아이들을 돕기 위해 수술비, 치료비 등을 지원해오고 있으며 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’, ‘콩팥 건강 캠페인’, ‘2017 굿피플 기부마라톤대회’ 등을 개최해 희귀난치성 질환에 대한 인식개선활동에 앞장서고 있다.
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