희귀질환 환자에게 희망되는 착한걸음

굿피플, 서울시 등과 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’ 펼쳐

국제구호개발 NGO 굿피플(회장 김동명)이 지난 2월 28일 서울 광화문 광장에서 세계 희귀질환의 날을 맞이해 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’을 펼쳤다.
이번 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 서울특별시가 주최하고 헬스케어 기업 사노피 그룹의 희귀질환사업 부문인 젠자임 코리아와 굿피플이 공동 주관하였으며 대한의학유전학회가 후원하여 시민들과 함께 따뜻한 마음을 모았다.
일기예보 나들의 축하공연으로 시작된 이 날 캠페인은 굿피플 김동명 회장, 젠자임 코리아 박희경 사장, 대한의학유전학회 이진성 회장, 서울특별시 희망복지지원과 남길순 과장이 시민들과 함께 돌길과 지압판 위를 걸으며 희귀질환 환자들을 돕기 위한 첫 걸음을 뗐다. 이 날 배우 이광기가 세계 희귀질환의 날 홍보대사로 위촉되어 시민들에게 6분 걷기 체험을 독려하였으며, 배우 이정용이 시민대표로서 캠페인에 동참해 더욱 뜻 깊은 나눔의 장을 열었다.
시민들은 양말을 벗고 광화문 광장에 설치된 돌길을 6분 간 걸으면서 발바닥을 통해 전달되는 통증을 통해 희귀질환 환자들이 평지를 걸을 때의 느낌을 간접적으로 경험하고, 풍선을 불면서 호흡 재활이 필요한 희귀질환 환자들이 숨쉴 때 겪는 어려움을 간접적으로 체험하는 시간을 가졌다. 또한 돌길 옆으로 펼쳐진 홍보부스에서는 굿피플이 지난 1999년부터 실시해온 사랑의 의료봉사 활동을 비롯한 보건의료사업들을 시민들에게 알리고 후원을 독려하였으며 페이스페인팅, 희망 메시지 적기 등 활기찬 나눔 현장이 펼쳐졌다.
희귀질환을 앓고 있는 국내 환자 수는 약 50만 명에 달한다. 하지만 총 7천 여종의 희귀질환 중 확실한 치료법이 있는 희귀질환은 20여개에 불과하기 때문에 아직 치료제가 개발되지 않은 희귀질환 환자들의 경우 치료 현황 및 개선 효과를 판단하는 지표와 통계 수치가 부족한 실정이다. 이에 심폐 근골격의 전반적인 능력을 반영하는 평가도구로 ‘6분 걷기 테스트’를 실시함으로써, 희귀질환을 앓고 있는 환자가 6분 간 걸을 수 있는 최대 거리를 측정하여 치료 개선 상태를 볼 수 있는 임상 지표로 사용하고 있다. 희귀질환 환자에게 6분 걷기는 질병에 대한 개선 효과를 판단하는 임상 지표뿐만 아니라 치료에 대한 희망을 의미하기도 하는 것이다.
캠페인을 주관한 젠자임 코리아에서는 시민들이 함께 걸은 6분의 걸음들이 모여 2015분이 달성되면 실제 금액으로 환산해 캠페인에 참가한 시민들의 이름으로 기부한다고 약속하였으며, 이 날 총 1,087명의 시민들이 6,522분 동안 걸어 목표를 초과달성함에 따라 젠자임 코리아가 굿피플에 1,500만원을 기부하였다. 본 후원금은 희귀질환 환자의 치료를 위해 사용될 예정이다.
굿피플 김동명 회장은 “아직 치료법이 개발되지 않았거나 열악한 경제적 환경으로 인해 적절한 치료를 받지 못하고 있는 희귀질환 환자와 가족들이 완치에 대한 희망의 끈을 놓지 않도록 우리 모두가 관심과 응원을 더해야 할 때”라고 말하며 “2015년 제 8회 세계 희귀질환의 날을 맞아 서울특별시, 젠자임 코리아와 함께 펼친 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’을 통해 희귀질환에 대한 사회적 관심과 도움의 손길이 늘어나고 우리 사회 나눔 문화가 확산되는 계기가 되었기를 바란다”고 말했다.
한편 굿피플은 지난 2010년부터 근육병, 루게릭, 헌터증후군, 당원병 등 희귀질환을 앓고 있는 국내 소외 이웃들을 지원해오고 있으며, 오는 3월 12일 서울 청계광장에서 열릴 ‘콩팥 건강 캠페인’을 개최하는 등 질병으로 고통 받는 소외 이웃들을 돕기 위해 더욱 최선을 다할 예정이다.

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